Έχασε τη μάχη η 26χρονη Αναστασία Τασούλα που έπασχε από κυστική ίνωση
Η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα και παγκοσμίως που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες
Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που προκαλεί παχύρρευστη βλέννα στους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα, δυσκολεύοντας την αναπνοή και την πέψη.
Η 26χρονη Αναστασία Τασούλα, που έδωσε δύσκολη μάχη με κυστική ίνωση έφυγε από τη ζωή. Την είδηση έκανε γνωστή η οικογένεια με ανάρτησή της στο Facebook.
Η Αναστασία ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα και παγκοσμίως που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες. Η Αναστασία γεννήθηκε με κυστική ίνωση και μεγάλωσε παλεύοντας για μια ταυτότητα που πολλοί δεν θέλουν να έχουν – την ταυτότητα μιας ανάπηρης γυναίκας.
Αναλυτικά η ανάρτηση
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης.
Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα.
Η οικογένεια και οι οικείοι της
With deep sorrow, we announce that our beloved Anastasia passed away on Monday night, after many months of fighting both inside and outside the hospital.
The funeral will take place on Friday, November 14th, at 11:00 a.m., at Ilioupoli Cemetery.
We sincerely thank all those who stood by her with love and care.
Her family and loved ones»
Το 2022, η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από καταστολή και δέχθηκε μεταμόσχευση πνευμόνων.
«Κάθε μέρα είναι διαφορετική και ίδια. Οι γιατροί και οι νοσηλεύτριες πάνε και έρχονται και εγώ ελπίζω ότι κάποιος από αυτούς θα μπει να μου πει ότι βρέθηκε το μόσχευμά μου και πάμε για χειρουργείο. Συνεχώς αλλαγές σε γάζες, τρυπήματα, σωληνάκια και τα σχετικά. Πολύ πόνος, που δεν μπορεί να εκφραστεί γιατί δεν έχω φωνή (λόγω τραχειοστομίας), οπότε κάνω σαν φώκια και χτυπιέμαι. Μέσα στην ημέρα σίγουρα θα κλάψω 5-6 φορές και θα γελάσω άλλες τόσες. Θα σκεφτώ τις αγαπημένες μου εικόνες από την ζωή μου πριν αλλάξουν όλα και καταλήξω δυόμισι μήνες στην ΜΕΘ. Ένα μήνα ολόκληρο κοιμόμουν, τώρα κλείνω 1,5 μήνα που είμαι ξύπνια, ακίνητη σε ένα κρεβάτι. Και ζω με τις εικόνες που με κάνουν να θέλω να ζήσω για να τις ξαναζήσω» έγραφε η Αναστασία, αποδεχόμενη την πρόσκληση του φίλου της Δημήτρη Κοντοπίδη, αντιπροέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, να μιλήσει για το πώς νιώθει περιμένοντας το μόσχευμα.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 – ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας – αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, γεγονός που επιβάλλει τον προγεννητικό έλεγχο στους νέους γονείς. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000.
Η νόσος προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους. Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Προτεινόμενο Άρθρο
ΣΕΙΣΜΟΣ 4,1 ΡΙΧΤΕΡ ΤΩΡΑ
Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.
Ράμα: «Δεν έχω την παραμικρή αμφιβολία ότι ο Πλάτωνας και ο Αριστοτέλης είναι Έλληνες φιλόσοφοι και ότι η Αρχαία Ελλάδα είναι η κοιτίδα του ευρωπαϊκού πολιτισμού»
Στην προσπάθειά του να δικαιολογήσει τα αδικαιολόγητα, ο Έντι Ράμα δήλωσε «έκπληκτος» από το μέγεθος των αντιδράσεων στην Αθήνα.
Μετά την κατακραυγή και το διπλωματικό «μούδιασμα» που προκάλεσαν οι δηλώσεις του στο Αμπού Ντάμπι, ο Αλβανός Πρωθυπουργός, Έντι Ράμα, επιχείρησε σήμερα να μαζέψει τα ασυμμάζευτα. Με μια μακροσκελή ανάρτηση στα κοινωνικά δίκτυα, ο Έντι Ράμα προσπάθησε να αναδιπλωθεί, υποστηρίζοντας ότι όσα είπε στον ελληνοαμερικανό δημοσιογράφο Τζον Ντεφτέριος δεν ήταν τίποτα περισσότερο από… «φιλικό χιούμορ».
Δείτε το βίντεο:
Στην προσπάθειά του να δικαιολογήσει τα αδικαιολόγητα, ο Έντι Ράμα δήλωσε «έκπληκτος» από το μέγεθος των αντιδράσεων στην Αθήνα. Αντί όμως για μια ειλικρινή συγγνώμη, επέλεξε εκ νέου την οδό της επίθεσης προς τα μέσα ενημέρωσης, κατηγορώντας τα ελληνικά media και τους πολιτικούς για «εθνικιστικό πάθος» και αποσπασματική παρουσίαση των λεγομένων του.
Σύμφωνα με τον Αλβανό Πρωθυπουργό, οι ειρωνείες περί «μονοπωλίου στη φιλοσοφία» και οι αιχμές για τα «τρία μηδενικά» των Ελλήνων ήταν απλώς αστεϊσμοί που μετατράπηκαν σε «δημόσια πολεμική» από την ελληνική πλευρά.
Ο θαυμασμός για τον Πλάτωνα και ο «ειδικός σεβασμός» στον Μητσοτάκη
Σε μια στροφή 180 μοιρών —τουλάχιστον στα λόγια— ο κ. Ράμα έσπευσε να διαβεβαιώσει πως δεν αμφισβητεί την ελληνικότητα του Πλάτωνα και του Αριστοτέλη, χαρακτηρίζοντας την Αρχαία Ελλάδα ως το «λίκνο του ευρωπαϊκού πολιτισμού».
Επιθυμώντας προφανώς να χαμηλώσει τους τόνους σε κυβερνητικό επίπεδο, μίλησε για «αδελφική» σχέση των δύο λαών και εξέφρασε «ειδικό σεβασμό» προς τον Έλληνα Πρωθυπουργό, Κυριάκο Μητσοτάκη. Η κίνηση αυτή ερμηνεύεται από αναλυτές ως μια προσπάθεια να περιορίσει τη ζημιά που προκάλεσε η απρόκλητη επιθετικότητά του σε ένα διεθνές ακροατήριο.
Δείτε το βίντεο:
Το «δηλητήριο» στην ουρά της ανάρτησης
Ωστόσο, ο Έντι Ράμα δεν θα ήταν ο εαυτός του αν δεν έκλεινε την παρέμβασή του με μια νέα δόση ειρωνείας, αποδεικνύοντας ότι η αναδίπλωσή του είναι μάλλον προσχηματική.
Στο κλείσιμο της ανάρτησής του, σημείωσε με νόημα πως δεν μπορεί να θεωρεί απογόνους του Πλάτωνα και του Αριστοτέλη όσους «γράφουν και μιλούν ελληνικά με εθνικιστικό πάθος». Με αυτή τη φράση, ο Αλβανός ηγέτης επέλεξε να συντηρήσει την ένταση, αφήνοντας να εννοηθεί πως ο ίδιος παραμένει ο κριτής του ποιος δικαιούται να φέρει την κληρονομιά του ελληνικού πολιτισμού.
Άτυπη μετάφραση:
«Είμαι έκπληκτος από την αντίδραση ορισμένων μέσων ενημέρωσης στην Αθήνα και ορισμένων κουρασμένων Ελλήνων πολιτικών στον απολύτως αμερόληπτο, αλλά φιλικό και χιουμοριστικό τόνο της συνομιλίας μου με τον αξιότιμο δημοσιογράφο John Defterios στο πάνελ που διοργανώθηκε στο Συνέδριο για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη στο Αμπού Ντάμπι!
Είναι απίστευτο ότι μια φράση που ειπώθηκε για πλάκα μπορεί να βγει εντελώς από το πλαίσιο της και να μετατραπεί σε δημόσια διαμάχη που τροφοδοτείται από εθνικιστικό πάθος, κάτι που, δυστυχώς, συμβαίνει συχνά στα αθηναϊκά μέσα ενημέρωσης!
Αλλά διαβεβαιώνω όλους όσους ανησυχούν και αισθάνονται προσβεβλημένοι ότι δεν έχω την παραμικρή αμφιβολία ότι ο Πλάτωνας και ο Αριστοτέλης είναι Έλληνες φιλόσοφοι και ότι η Αρχαία Ελλάδα είναι η κοιτίδα του ευρωπαϊκού πολιτισμού. ότι η ελληνική κουλτούρα αξίζει μόνο θαυμασμό, όχι μόνο για τους φιλοσόφους της αρχαιότητας, αλλά και για τους ποιητές, τους συγγραφείς, τους κινηματογραφιστές και τη μουσική που έχει δώσει στην ανθρωπότητα ότι η Ελλάδα είναι μια χώρα για την οποία τρέφω τα πιο θετικά συναισθήματα, ότι ο ελληνικός λαός είναι, για μένα, ένας αναντικατάστατος γείτονας και αδιαίρετος αδελφός του αλβανικού λαού, και ότι τρέφω ιδιαίτερο σεβασμό για τον Πρωθυπουργό της Ελλάδας 🇦🇱❤️🇬🇷
Έχουμε καταλάβει ο ένας τον άλλον; Ελπίζω ναι.
Αλλά, παρακαλώ, όσοι είναι αναστατωμένοι και προσβεβλημένοι από το χιούμορ μου, ας μην περιμένουν από μένα να θεωρήσω όποιον γράφει και μιλάει ελληνικά με το εθνικιστικό πάθος των προαναφερθέντων ως διάδοχο του Πλάτωνα και του Αριστοτέλη.🤷🏻♂️
Αυτό είναι όλο.»
